В июле 2019 года Кузбасс вошел в число 5-ти регионов России, которые при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее –Фонд) реализовывали пилотный проект.
Его основные исполнители – Министерство образования и науки Кузбасса и ГОО «Кузбасский региональный центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Здоровье и развитие личности» (далее – Центр). В качестве соисполнителей вместе с подведомственными организациями выступили пять областных министерств: социальной защиты, здравоохранения, физической культуры и спорта, культуры, труда и занятости населения, а также детский омбудсмен региона, ряд общественных организаций и коммерческий сектор.
По статистике, в Кемеровской области – Кузбассе 11899 семей, воспитывающих детей-инвалидов. Из 12516 детей указанной категории 2081 ребёнок с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна – 432. Кроме того, по оценкам специалистов, насчитывается еще большое число детей, у которых нет статуса инвалидности, но они в группе риска развития ментальных нарушений.
Как организовать помощь всем таким семьям? Как проинформировать о возможностях всех сфер в социальном обслуживании и реабилитации таких детей? Как получить от специалистов оперативные ответы и консультации? Эти и ряд других вопросов были положены в основу комплекса мероприятий, который на первом этапе был внедрен в четырех городах: Кемерове, Новокузнецке, Ленинске-Кузнецком, Анжеро-Судженске.
Как отметила директор Центра Ирина Свиридова, нам всем вместе, имею ввиду всех соисполнителей, ведомства, организации, удалось сформировать в регионе точку роста по социальной, психолого-педагогической и иных видов поддержки семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. На следующем этапе инициатива начнет реализовываться и в других территориях, подчеркнула она.
К настоящему времени в регионе сформирована правовая основа поддержки данной категории родителей. Разработан порядок межведомственного взаимодействия и преемственности в работе с этими детьми, начиная с раннего периода и до 18-ти лет. Стали активнее вводиться программы поддержки. Например, появилась программа поддержки женщин, родивших детей с патологией, в том числе имеющих намерение отказаться от ребенка. Действует годовой календарь постоянных адресных мероприятий и для родителей, и для детей, и подростков: конкурсы, фестивали и смотры, фестивали и пр.
Для обеспечения информированности родителей были внедрены современные электронные ресурсы: система АИС «ПМПК» (психолого-медико-педагогическая комиссия), расширившая возможности электронного документооборота в части определения специальных условий обучения; электронный реестр организаций, служб и предприятий коммерческого сектора, готовых к работе с данной категорией; специализированный сайт для родителей; ресурс «Вопрос-ответ» по организации онлайн-консультирования родителей; портал с материалами для специалистов по работе с данной категорией семей и детей.
В результате была выстроена система взаимодействия между органами исполнительной власти Кузбасса, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, с Фондом и благотворительным фондом «Даунсайд Ап».
